"יש תפיסות שונות של אוטונומיה.
אחת מהן היא אוטונומיה כפעולה חופשית –
לחיות חיים עצמאיים לחלוטין, חופשי מכפייה והגבלה.
חירות מהסוג הזה היא סיסמת קרב נפוצה.
אבל, כפי שנוכח לדעת ביל תומס בחוותו בצפון ניו יורק, זו פנטזיה –
לו ולאשתו ג'וד נולדו שני ילדים בעלי מוגבלויות קשות שיזדקקו להשגחה כל ימי חייהם.
ויום אחד, בגלל מחלה, זקנה או איזו צרה אחרת יזדקק גם הוא לעזרה.
חיינו תלויים תלות מובנית באנשים אחרים ונתונים להשפעת כוחות ונסיבות הרחק מעבר לשליטתנו.
חופש רב יותר נראה טוב מחופש מועט יותר.
אבל לאיזו מטרה?
כמות החופש שיש לך בחייך אינה מדד לערכם.
ממש כמו שביטחון הוא יעד ריק ואפילו מזיק למי שחי למענו,
כך היא בסופו של דבר גם האוטונומיה.
הפילוסוף הגדול המנוח רונלד דבורקין הבין שיש מובן אחר, משכנע יותר לאוטונומיה.
יהיו אשר יהיו המגבלות והייסורים שאנו מתמודדים אתם,
אנחנו רוצים לשמור על האוטונומיה – החירות – לכתוב את סיפור חיינו.
זו עצם המהות של בן אנוש.
כל מה שאנו מבקשים הוא שיתירו לנו לכתוב את המשך הסיפור שלנו.
הסיפור משתנה כל הזמן.
במשך חיינו אנחנו יכולים להיתקל בקשיים בלתי משוערים.
תחומי העניין שלנו ורצונותינו עשויים להשתנות.
אבל יקרה מה שיקרה, אנחנו רוצים לשמור על החירות לעצב את חיינו בדרכים שעולות בקנה אחד עם אופיינו ועם הנאמנויות שלנו."
**
"אימת החולי והזקנה אינם רק האימה מפני האבדות שהאדם נאלץ לאבד אלא גם אימת הבידוד.
כשאנשים נעשים מודעים לסופיות חייהם, הם לא מבקשים הרבה.
הם לא חותרים להשיג עוד ממון.
הם לא חותרים להשיג עוד כוח.
הם רק מבקשים שיותר להם במידת האפשר,
להמשיך לעצב את סיפור חייהם בעולם –
לבחור בחירות ולקיים קשרים עם אחרים על פי סולם העדיפויות שלהם."
**
"אני נזהר מלומר שאפשר לשלוט בסיום.
לאיש אין שליטה בעולם.
הפיזיקה, הביולוגיה והמקריות משיגים בסופו של דבר את שלהם בחיינו.
אבל העיקר הוא שאנחנו גם לא חסרי ישע.
האומץ הוא הכוח להכיר בשתי העובדות.
יש לנו מרחב לפעול, לעצב את הסיפורים שלנו,
אף שככל שהזמן חולף, גבולותיו הולכים ומצטמצמים.
כמה מסקנות מתבהרות כשאנו מבינים את זה:
שהכישלון האכזרי ביותר בדרך הטיפול בחולים ובזקנים הוא אי-ההכרה בקיומו של סדר עדיפויות מעבר לביטחון ולהארכת חיים גרידא.
שהיכולת של אדם לעצב את סיפורו חיונית לקיום חיים בעלי משמעות.
שיש לנו הזדמנות לעצב מחדש את מוסדותינו, את תרבותנו ואת שיחותינו
ולשנות ככה את האפשרויות הפתוחות לפני כל אדם בפרקים האחרונים של חייו."
**
"אם להיות בן אדם זה להיות מוגבל,
הרי תפקיד המקצועות והמוסדות הטיפוליים – ממנתחים ועד מוסדות סיעודיים –
להיות לעזר לבני אדם במאבקם עם הגבולות האלה.
לפעמים אנחנו יכולים להציע ריפוי, לפעמים רק הקלה, לפעמים אפילו לא הקלה.
אבל יהיו מה שיהיו הדברים שאנחנו יכולים להציע,
ההתערבויות שלנו, והסיכונים והקורבנות שהם מולידים,
מוצדקים רק אם הם משרתים את המטרות הגדולות יותר בחייו של אדם.
כשאנחנו שוכחים זאת, הסבל שאנחנו גורמים עלול להיות ברברי.
כשאנחנו זוכרים זאת, הטוב שאנחנו עושים יכול להיות מפעים."
**
~ הציטוטים מתוך "להיות בן תמותה" מאת אטול גוואנדה.
את הספר קראתי לראשונה בנובמבר 2018, במהלך התמודדות עם אתגר רפואי מתמשך במשפחה.
מה שלפני כשנה וחצי הרגיש מאוד רלוונטי ואישי עבורי, רלוונטי בימים אלו למיליוני אנשים בארץ ובעולם.
כשקראתי את "להיות בן תמותה" הייתי במקום שונה מהמקום שאני נמצא בו כעת.
העולם כולו במקום שונה עכשיו.
ההקשר משנה ומשפיע.
אני תקווה שלצד השמירה על ביטחונם ובריאותם של היקרים לנו, נשכיל בימים אלו לשרת במעשינו את מטרותיהם החשובות ונצליח להיות אתם בנוכחות מאוזנת ומשמעותית התורמת לחייהם.
חג שמח. חיים מלאים. היום.